Cuidado médico rutinario

Cualquier persona necesita un médico a quien recurrir para consultas y enfermedades comunes, y para poder hacer preguntas. Muchos de los médicos que proveen estos servicios saben muy poco del síndrome de Marfan o no se sienten capacitados para atender los problemas específicos que estos pacientes puedan tener. Por lo tanto, además del médico personal (pediatra, de familia, etc...), es importante tener un médico que comprenda todos los aspectos del síndrome, que evalúe los sistemas del cuerpo que puedan estar afectados, que se coordine con especialistas cuando sea necesario y que les aconseje acerca del pronóstico, el tratamiento adecuado y ¿las posibles terapias genéticas?. El médico genetista puede ayudar con este trabajo. Pero por ahora, la mayoría de los médicos genetistas se encuentran en los centros médicos afiliados a escuelas de medicina, como muchos otros especialistas que tienen más experiencia con el síndrome de Marfan. Para la mayoría de personas, una visita anual o semestral a uno de estos centros será todo lo que requieren para vigilar las peculiaridades de su síndrome.