Reacciones comunes de padres que tienen un hijo con el síndrome

Los padres que no están afectados por el síndrome de Marfan pueden, de todos modos, sentirse responsables de que su hijo tenga dicho trastorno médico, a pesar de que obviamente, no fue un acto intencionado o tan siquiera evitable. Inicialmente, los padres pueden sentirse aturdidos y luego sentirse enojados y tristes. El padre que tiene síndrome de Marfan puede sentirse todavía más responsable, particularmente si él o ella eran conscientes del riesgo de que sus hijos pudieran heredarlo.

No todos los padres necesitan apoyo terapéutico, pero sí necesitan reconocer y afrontar sus primeras reacciones, y tomar conciencia de que su hijo o hija tiene el síndrome de Marfan.

Por lo general un profesional, como un trabajador social, un psicólogo o un genetista, puede ayudar a los padres a afrontar el impacto del diagnóstico. Las reuniones con otros padres que han pasado por lo mismo o que ya han superado estados similares, pueden ser una gran ayuda para combatir la soledad que sienten ante esta situación.

La Asociación Marfan puede ayudar a los padres, a las personas afectadas y a otros miembros de la familia. De vez en cuando, los padres necesitan ayuda profesional para controlar su tendencia a sobreproteger a su hijo de las actividades peligrosas, actitud que puede entorpecer la independencia y la autosuficiencia futura del niño o la niña con síndrome de Marfan. Es esencial que puedan llevar una vida tan normal como le sea posible, y que participen en las actividades de la vida diaria dentro de los límites médicos que le sean establecidos.