Informar a la familia acerca del síndrome de Marfan

El diagnóstico del síndrome de Marfan afecta a toda la familia. Algunos padres pueden experimentar temporalmente tensiones en su relación cuando se enteran de que su hijo o hija tiene síndrome de Marfan. Necesitan hablar y transmitirse tanto sus esperanzas como sus temores. Los abuelos se culparán de la enfermedad del nieto o culparán a la “otra familia”. Con frecuencia no comprenden el diagnóstico, niegan la realidad o ponen sus esperanzas en la versión más favorable de un conocido o una cura milagrosa. Si los abuelos están presentes cuando se conversa sobre el síndrome de Marfan, podrían adaptarse más rápidamente y esto ayudaría también a los padres. Los hermanos y hermanas que no están afectados también necesitan ayuda. Se pueden sentir culpables de haberse “librado” del síndrome o temer que aun puedan adquirir el mismo trastorno. Pueden necesitar la atención de los padres para hablar de sus sentimientos, para hacer preguntas o para asegurarse de que los padres tienen tanto interés en ellos como en un hermano o una hermana afectados.

Las preguntas que se hacen los afectados con el síndrome de Marfan con más frecuencia son las siguientes:

• ¿Por qué me sucede esto a mí?

• ¿Qué hice para que me pase esto?

• ¿Qué riesgo corro de tener un hijo con síndrome de Marfan?

• ¿Existe una cura?

• ¿Cómo reaccionarán mis amigos, mi pareja, mi jefe?

• ¿Qué profesión puedo escoger?

• ¿Soy defectuoso como mis genes?

Todas estas preguntas son naturales y lógicas. Las respuestas a la mayoría de las preguntas se encuentran en este libro. Sin embargo, es importante comprender que todos tenemos genes que no son normales, aunque en la mayoría de los casos no se relacionen con un problema físico. iLa imagen positiva de uno mismo no depende de los genes!

Ante estas dudas. es posible obtener información genética, terapias educativas y apoyo en general. Además, la Asociación Marfan ofrece información, referencias y el apoyo necesario para los interesados.