Reacciones comunes en adultos afectados por síndrome de Marfan

Un adulto que sabe que tiene el síndrome de Marfan, por lo general es consciente de tener algún tipo de problema de salud, pero sorprendentemente no se le había diagnosticado este tipo de problemas. Ciertos aspectos del síndrome como el ensanchamiento de la aorta, tal vez no se descubran hasta que no se haya hecho el diagnóstico de Marfan y se hayan realizados pruebas específicas tales como un ecocardiograma.

Un médico que no esté familiarizado con los recientes adelantos en el tratamiento, puede presentar al paciente un futuro sombrío. El paciente y la familia pueden sentirse frustrados y temerosos por la percepción desesperanzada de la situación y la pérdida repentina de la salud. Debido a la naturaleza genética del síndrome de Marfan se recomienda que se realicen análisis a los familiares.

Como consecuencia del diagnóstico, la persona afectada se enfrenta a dificultades de tipo social, emocional, económico y psicológico. Estos problemas pueden y deben ser superados en un periodo de tiempo determinado.

Es importante que el adulto afectado reciba la información médica correcta acerca del síndrome de Marfan y que comprenda la necesidad y el beneficio de un cuidado médico apropiado.

Es común que el adulto se sienta confundido o incluso aturdido al enterarse del diagnóstico, o que niegue la presencia de este trastorno. La negación puede ser destructiva si con ello se evade el cuidado médico apropiado o si se continúa haciendo las mismas actividades, como deportes u ocupaciones que requieren de mucho esfuerzo y que puedan ser dañinos. La Asociación Marfan puede proveer apoyo, estímulo e información para el adulto que ha sido recientemente diagnosticado.