Informar a los niños acerca del síndrome de Marfan

No hay una forma “apacible” de decirle a un niño o una niña que tiene el síndrome de Marfan, pero el tener esta información desde el principio ayudará tanto a la familia como a si mismo.

Es importante que el niño o niña se entere de que es especial por medio de sus padres o de su médico, a que algún maestro, profesional de la salud haciendo un examen o algún pariente mencione el nombre de síndrome de Marfan. Si un niño o una niña tiene que tomar muchos medicamentos e inclusive someterse a cirugía, desde el inicio, hay que explicarle que existe una buena razón para ello, esto va a hacer que no se sienta culpable o que es mala suerte lo que le pasa. Si el niño o niña no tiene mayores problemas y sólo necesita evaluaciones anuales, de igual manera los padres deberían explicar y aclarar el por qué son importantes las visitas al médico.

Es verdad que a veces la situación puede ser desconcertante si un familiar ha tenido momentos difíciles a causa del síndrome de Marfan, y el niño o niña tiene miedo de sufrir lo mismo, tener un padre o un pariente afectado que ha tenido un desarrollo favorable, puede ayudar a calmar sus inquietudes.

Dos circunstancias que pueden despertar la curiosidad del niño son: que las actividades físicas excesivas deben ser evitadas y que los otros niños hagan comentarios acerca de su inusual apariencia o acerca de tratamiento, como podría ser la elevada estatura, el uso de un corsé para la espalda, el uso de gafas. o tener que sentarse cuando realizan una actividad física. En tales circunstancias los padres deben hablar con sus maestros para mantenerlos al tanto de lo que el niño ya sabe.

Los padres de niños que tienen el síndrome de Marfan quieren saber cómo estimular el desarrollo de una imagen positiva en sus hijos, especialmente cuando son muy marcadas las alteraciones del esqueleto o de los ojos.Es importante saber identificar los dones especiales que el niño o la niña tiene desde temprana edad, y destacar que características como la belleza están en la persona como tal y no en la apariencia física. Esto hay que enfatizarlo a través de cuentos y de ejemplos. Sean honestos con su hijo o hija y explíquenle que si tiene el pecho hundido, o que si es más alto que sus compañeros en la escuela, o que si debe usar gafas, son sólo aspectos insignificantes de la personalidad. Absténganse de resolver los problemas de su hijo o hija y del deseo de sobreprotegerlos. El hacer excepciones para ellos en cualquier circunstancia les hará sentir aún más diferentes y fuera de lugar.