Reacciones de jóvenes y adolescentes con síndrome de Marfan

Muchos jóvenes y adolescentes creen que tienen un aspecto diferente a los demás, sea esto cierto o no. Los que tienen el síndrome de Marfan pueden ser especialmente conscientes de su aspecto externo. Cuando se les ha dado el diagnóstico, a veces sienten alivio al saber que hay una razón por la que son más altos que sus amigos o por qué usan gafas con cristales gruesos, o por qué tienen el pecho hundido o prominente. Frecuentemente se sienten molestos o temerosos de tener que ir al hospital para las revisiones periódicas y se alteran si se les prescribe algún medicamento, lo que significa una nueva intromisión en su rutina diaria. Se les puede asegurar que el tratamiento preventivo del síndrome de Marfan ha avanzado rápidamente y que continúa avanzando; se sienten mejor si se les explica el por qué del tratamiento recomendado. Frecuentemente se enfadan, particularmente si se les dice que tienen que dejar algún deporte de competición que ha sido además, una parte importante de sus vidas, como el baloncesto o el atletismo. El enfado puede estar dirigido al médico, hacia los padres (con quienes pueden expresar su enfado) o hacia ellos mismos. Una buena alternativa puede ser canalizar sus intereses hacia deportes de menor esfuerzo, como el golf o los bolos, o tal vez pueda asumir funciones como la de organizador o director del equipo. Otra posibilidad puede ser prestar mayor atención a otras aptitudes o talentos que aún no había desarrollado.

Una terapia de apoyo puede ayudar a los adolescentes y jóvenes con síndrome de Marfan. Frecuentemente es beneficioso para la persona afectada hablar con otras personas de la misma edad que padezcan el mismo síndrome. Si se ha recomendado cirugía, resultará muy ventajoso hablar con alguien que haya tenido una intervención igual o similar, teniendo en cuenta que el síndrome de Marfan varía considerablemente de una persona a otra, incluso dentro de los miembros de una misma familia. La Asociación Marfan u otros centros pueden ayudar a encontrar a la persona apropiada para ponerlos en contacto. Pueden encontrar también información para adolescentes y jóvenes en la Asociación.