El síndrome de Marfan
  • Créditos
  • Sobre los autores
  • Introducción
  • Definición del síndrome de Marfan
    • Definición del síndrome de Marfan
  • Características físicas y síntomas
    • El sistema óseo
    • Los ojos
    • El corazón y los vasos sanguíneos
    • La piel
    • Los pulmones
    • El sistema nervioso
    • Discapacidad
    • Otras partes del cuerpo
  • Historia familiar y herencia
    • Genética
    • ¿A quiénes afecta el síndrome?
  • La causa del síndrome de Marfan
    • La causa del síndrome de Marfan
    • Tejido conectivo
    • Microfibrilinas
    • Los genes de la fibrilina
    • ¿Cómo surge el síndrome?
  • Diagnóstico del síndrome de Marfan
    • Exámenes, pruebas y procedimientos
    • El uso del gen de la fibrilina para diagnosticar el síndrome de Marfan
  • Aspectos psicológicos y sociales
    • Reacciones comunes en adultos afectados por síndrome de Marfan
    • Reacciones comunes de padres que tienen un hijo con el síndrome
    • Informar a la familia acerca del síndrome de Marfan
    • Informar a los niños acerca del síndrome de Marfan
    • Reacciones de jóvenes y adolescentes con síndrome de Marfan
  • Tratamiento
    • ¿Existe una cura?
    • Tratamiento del sistema óseo
    • Tratamiento de los ojos
    • Tratamiento del corazón y la aorta
    • Tratamiento de los pulmones
    • Tratamiento del sistema nervioso
    • Tratamiento de la piel
    • Tratamiento de los dientes
    • Aprendizaje y comportamiento
    • ¿Es necesario medicarse?
  • Información general para el cuidado del Marfan
    • Cuidado médico rutinario
    • Pronóstico
    • Estilo de vida
    • Acerca de tener hijos
  • Investigaciones sobre el sindrome de Marfan
    • Investigaciones clínicas
    • Investigaciones en genética y biología molecular
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Introducción

Este libro está dedicado a todas aquellas personas interesadas en saber más acerca del síndrome de Marfan. Esta edición fue elaborada por personas afecta­das por este trastorno médico, a fin de re­flejar sus preocupaciones y dudas más im­portantes. El vocabulario se eligió evitando la terminología médica, aunque algunas pa­labras y frases de las descripciones médi­cas, de sus informes o de sus publicacio­nes, fueron escritas manteniendo su termi­nología. La experiencia de una gran canti­dad de pacientes con síndrome de Marfan, familiares y profesionales médicos se ha plasmado en este libro. Se ha hecho el es­fuerzo de minimizar los prejuicios y especu­laciones alrededor de este trastorno. Sin embargo, pueden surgir diferentes opinio­nes en algunos de los temas considerados en estas páginas, por lo que los editores agradecerán cualquier aportación de aque­llos que deseen contribuir a la mejora de la próxima edición.

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