¿Existe una cura?

Esta pregunta es la segunda más frecuente que se le hace a los médicos, después de “Tengo yo o tiene mi hijo o hija el síndrome de Marfan?” Hasta ahora, no se puede curar a la persona que padece el síndrome de Marfan, no importa lo temprano que se le diagnosticó este trastorno o que los síntomas sean moderados.

Una cura real involucraría el reparar (o tal vez eliminar) la copia del gen de la fibrilina responsable de este trastorno, antes del nacimiento. Esta manipulación genética se está gradualmente convirtiendo en una posibilidad técnica, pero como se dijo antes, el gen responsable del síndrome de Marfan no se ha aislado y puede se diferente de una familia a otra.

De cualquier forma, esto no quiere decir que no haya un tratamiento efectivo. El cuidado y tratamiento del síndrome de Marfan se discute y se entiende mejor al tratar cada uno de los sistemas del cuerpo por separado. Esto es tan real para los médicos como para los pacientes y familiares, lo que explica por qué varios médicos especialistas están involucrados en el cuidado de una persona afectada.